Existen alrededor de ocho mil patologías “raras”, que afectan al siete por ciento de la población global en sus capacidades físicas, mentales, aspectos sensoriales y de comportamiento. Trescientos cincuenta millones de seres humanos viven con alguna de estas problemáticas.
¿Cuáles son las características principales? En un ochenta por ciento son de origen genético, el sesenta y cinco por ciento son graves y limitantes, suelen aparecer antes de los dos años de vida, pueden transformarse en crónicas, degenerativas, en la mitad de los casos la perspectiva de vida se encuentra en jaque…Las investigaciones médicas indican que las enfermedades raras son las responsables del treinta y cinco por ciento de las muertes producidas antes del año, del diez por ciento entre 1/5 años, y el doce por ciento afectaría a la franja etaria ubicada de los 5 a los 15 años.
Uno de los primeros problemas que enfrentan estos pacientes y sus familiares, tiene que ver con el diagnóstico debido a la falta de información, el acceso a profesionales y a centros especializados de referencia. Sin duda una tardanza que impacta en las intervenciones sanitarias, pudiendo agravar los casos.
Se estima que el 42,68 % de los afectados/as por estas patologías, carece de un tratamiento adecuado.
Con motivo de celebrarse el próximo 28 de Febrero el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, EPOF, en la CABA, desde las 19 y hasta las 23.59, serán iluminados de color violeta el Planetario, la Usina del Arte, la Floralis, el Parque Lezama y la Torre Monumental.
A propósito de este tema, la Ministra de Espacio Público e Higiene Urbana, Clara Muzzio, manifestó: “Desde la Ciudad nos sumamos a la campaña de prevención, iluminando los monumentos para visibilizar y generar conciencia sobre el cuidado de la salud de las personas con EPOF.
¿Qué ocurre en la Argentina?
Estas enfermedades complican la existencia de una persona cada dos mil habitantes. Afectan a un número limitado con relación a la población en general, pero juntas totalizan 3,5 millones de argentinos, una de cada trece personas, en promedio: una de cada cuatro familias.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, es una entidad sin fines de lucro, integrada por pacientes y familiares. Su actividad se despliega a nivel nacional, y se destaca fundamentalmente por el apoyo a las comunidades de pacientes y sus respectivos entornos familiares y sociales.
La consigna prevista para el 28 de Febrero de este año, es: “Una misma causa bajo una misma bandera, la de las EPOF”. “Plantá Bandera” invita a confeccionar una insignia propia, y la imagen será compartida a través de las redes.
La movida organizada para celebrar esta jornada tan especial, se podrá seguir digitalmente a partir de las ocho de la mañana, ingresando a:
www.instagram.com/fadepofok
www.youtube/fadepof
Por Buen Ciudadano
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