En un esfuerzo constante por mejorar la calidad de vida y promover la inclusión de personas con displasias esqueléticas, el Hospital Garrahan centra su atención en el Día Mundial de las Personas con Baja Talla, trabajando en la optimización de tratamientos médicos y estrategias que permitan superar barreras.
El equipo multidisciplinario de displasias esqueléticas del Hospital Garrahan, se ha destacado en su labor al diagnosticar y tratar a niñas, niños y adolescentes con baja talla. Fundamentalmente, su enfoque ha sido proporcionar un seguimiento personalizado y evaluar la funcionalidad de los pacientes. De esta manera, se busca habilitar su participación en las actividades cotidianas, reducir las dificultades para integrarse en la sociedad y superar los desafíos asociados con el autocuidado, las tareas domésticas y la movilidad.
Virginia Fano, referente del grupo que coordina el servicio de Crecimiento y Desarrollo, subraya la importancia de un enfoque integral que reconozca la diversidad de intereses y habilidades de cada individuo: “La perspectiva integral con la que se abordan los tratamientos, más allá de lo estrictamente médico, incluye comprender la idea de que no todas las personas son iguales. Algunos priorizan sus estudios y otros tienen una faceta más artística o prefieren hacer deporte u otras actividades.”
Entre las condiciones más comunes dentro de las displasias esqueléticas se encuentra la acondroplasia, que afecta a aproximadamente 30 bebés al año en Argentina y se caracteriza por la inhibición o defecto de los huesos largos y la baja estatura. Otras enfermedades esqueléticas que también pueden causar baja estatura son la hipocondroplasia, la osteogénesis imperfecta, la exostosis múltiple y las alteraciones del gen SHOX.
El equipo de profesionales que se dedica a las displasias esqueléticas en el Hospital Garrahan está compuesto por expertos en Genética, Ortopedia y Traumatología, Kinesiología, Neurocirugía, Endoscopía Respiratoria y Unidad de Sueño, entre otros servicios, lo que garantiza un enfoque completo para cada paciente.
Las displasias esqueléticas abarcan un grupo de condiciones genéticas que se caracterizan por la baja talla y la desproporción corporal. Esto puede manifestarse como un compromiso en los miembros inferiores, superiores o en el tronco, y, en muchos casos, con un perímetro de cabeza desproporcionadamente mayor que la estatura. Además de la baja estatura, estas condiciones pueden ir acompañadas de otras complicaciones, como problemas cardiovasculares, obesidad, apneas del sueño, pérdida de audición, estenosis de la columna lumbosacra, dolores crónicos y problemas de salud mental. A menudo, se requieren procedimientos neuroquirúrgicos, de las vías respiratorias y ortopédicos.
Las personas con baja talla han enfrentado desafíos en su integración a la sociedad, a menudo relacionados con la falta de comprensión de la diversidad. Por lo tanto, el equipo médico del Hospital Garrahan se dedica no sólo a proporcionar atención médica, sino también a concienciar y sensibilizar a la sociedad para evitar la estigmatización.
Mariana Del Pino, jefa clínica de Crecimiento y Desarrollo y coordinadora del grupo, destaca la importancia de evaluar la funcionalidad de cada paciente en cada consulta. Esto implica entender las habilidades de cada individuo para ser independiente y cómo enfrentan los desafíos asociados con el dolor, la baja estatura y las deformidades esqueléticas. Además, se busca proporcionar soluciones y recomendaciones que faciliten la autonomía en las actividades cotidianas, como la alimentación, el aseo personal y la movilidad.
El equipo también hace hincapié en la necesidad de maximizar el potencial de aprendizaje y promover la actividad física regular como una forma de mejorar la calidad de vida, controlar los síntomas y reducir los niveles de depresión, ansiedad y estrés.
El Día Mundial de las Personas con Baja Talla, conmemorado el 25 de octubre, es un tributo al actor estadounidense William John Bertanzetti, fundador de “People of América”, una organización que trabaja en defensa de los derechos de las personas con baja talla. Este día es un recordatorio de la importancia de la inclusión y el apoyo a todas las personas, independientemente de su estatura.
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