El viernes 31 de mayo, diversos monumentos y edificaciones emblemáticas de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires se engalanarán con tonalidades naranjas en honor al Día Internacional del Síndrome de Prader Willi. Entre los destacados se encuentran el Puente de la Mujer, el Planetario y la Usina del Arte, los cuales serán iluminados entre las 19 y las 0 horas por iniciativa del gobierno porteño. Esta acción se enmarca en la campaña “Argentina Naranja”, que busca concientizar sobre esta condición genética poco frecuente.
Asimismo, esta iluminación se suma a las actividades desarrolladas a lo largo del mes de mayo, declarado como el mes de la concientización sobre el Síndrome de Prader Willi a nivel mundial. Bajo el lema “Argentina Naranja”, se pretende visibilizar esta enfermedad y sus implicancias, extendiendo la sensibilización a toda la comunidad.
Durante este mes dedicado a la concientización, se ha buscado profundizar en el conocimiento sobre el Síndrome de Prader Willi (SPW), una afección genética poco común originada por una anomalía en el cromosoma 15. Con una incidencia aproximada de 1 caso por cada 15.000 personas, esta condición presenta una amplia gama de síntomas y características que varían en su manifestación y gravedad.
En este sentido, el SPW se manifiesta con una hipotonía marcada en sus etapas iniciales, evolucionando con el tiempo y dando lugar a nuevos síntomas que pueden incluir deficiencias en el crecimiento, retrasos en el desarrollo motriz y lingüístico, problemas de conducta, entre otros. Uno de los desafíos más significativos que enfrentan las personas con SPW es la hiperfagia, una sensación de hambre constante que puede conducir a complicaciones como la obesidad y la diabetes.
A pesar de no contar con una cura definitiva, el tratamiento del Síndrome de Prader Willi se centra en abordajes sintomáticos y en la intervención temprana. Terapias específicas, control de peso, y en algunos casos, el uso de hormona de crecimiento, son parte fundamental del manejo de esta condición. Además, la investigación médica ha comenzado a desarrollar medicamentos específicos para tratar la hiperfagia, brindando nuevas esperanzas a quienes viven con esta enfermedad.
En este contexto, la difusión y la sensibilización sobre el SPW juegan un papel crucial. Acceder a un diagnóstico temprano y contar con un abordaje integral resultan fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, iniciativas como la iluminación de monumentos y la realización de actividades informativas son clave para generar conciencia y promover la inclusión de quienes conviven con esta condición genética.
Para acompañar mejor a las personas con SPW y fomentar su inclusión, es importante informarse y comprender las particularidades de esta condición. Generar espacios de encuentro donde la comida no sea el centro, brindarles tiempo para expresarse y desarrollarse a su propio ritmo, y contar con el apoyo de profesionales médicos y familiares son algunas de las acciones que podemos llevar a cabo para mejorar su bienestar y calidad de vida.
En conclusión, la iluminación de edificios emblemáticos en Buenos Aires es más que un gesto simbólico; es un recordatorio de la importancia de la concientización y el apoyo a quienes viven con el Síndrome de Prader Willi. En un mundo donde la inclusión y el respeto a la diversidad son valores fundamentales, es crucial seguir trabajando juntos para construir una sociedad más empática y solidaria.
